Ampliando a moldura: Bioética, Luto e População Negra

Imagine uma pintura exposta em uma galeria. Nosso olhar é conduzido naturalmente para aquilo que está dentro da moldura. É ali que buscamos compreender a cena, seus personagens e sua história. Mas toda moldura também produz um efeito silencioso: ela define não apenas o que vemos, mas também aquilo que deixamos de ver.

E se a forma como compreendemos a saúde da população negra também estivesse limitada por uma moldura?

Quando pensamos na saúde da população negra, frequentemente voltamos nosso olhar para indicadores epidemiológicos, taxas de mortalidade, fatores de risco ou dificuldades de acesso aos serviços de saúde. Esses dados são fundamentais e revelam desigualdades persistentes. No entanto, eles não contam toda a história. Fora da moldura permanecem experiências cotidianas de racismo, perdas sucessivas, redes de cuidado fragilizadas, territórios marcados pela violência e formas de sofrimento que raramente ganham espaço nas discussões sobre saúde.

Talvez uma das maiores contribuições da bioética seja justamente ampliar essa moldura. Mais do que refletir sobre dilemas relacionados às tecnologias ou às decisões clínicas, a bioética nos convida a perguntar quais vidas estamos reconhecendo, quais experiências permanecem invisíveis e quais histórias continuam ausentes das práticas de cuidado, da pesquisa e das políticas públicas.

Esse convite é especialmente importante quando pensamos na população negra. A própria história da bioética foi profundamente marcada pela denúncia de graves violações éticas cometidas em nome da ciência. Experimentos realizados com pessoas negras, como o estudo da sífilis em Tuskegee, as pesquisas conduzidas na Guatemala e a utilização não consentida das células de Henrietta Lacks revelam que o racismo também atravessou a produção do conhecimento científico. Esses episódios contribuíram para fortalecer uma bioética comprometida não apenas com a autonomia e a proteção individual, mas também com a justiça social e o enfrentamento das desigualdades.

Na América Latina, esse compromisso ganhou novos contornos com a Bioética de Intervenção, que propõe uma ética voltada para a transformação das condições que produzem vulnerabilidade, exclusão e mortes evitáveis. Trata-se de reconhecer que nem todas as pessoas adoecem, vivem e morrem sob as mesmas condições e que essas diferenças não podem ser compreendidas apenas como escolhas individuais.

Quando ampliamos a moldura, percebemos que as desigualdades não aparecem apenas no momento da morte. Elas atravessam toda a trajetória de vida.

A saúde da mulher negra talvez seja um dos exemplos mais evidentes desse processo. Estudos realizados no Brasil mostram maior risco de pré-natal inadequado, mais peregrinação entre maternidades em busca de atendimento, menor acesso à analgesia durante o parto e uma mortalidade materna que permanece desproporcionalmente elevada, embora grande parte dessas mortes decorra de causas evitáveis. Também é maior a incidência de condições como os miomas uterinos, frequentemente diagnosticados tardiamente e tratados quando já comprometem a saúde e a qualidade de vida dessas mulheres. Não se trata de eventos isolados, mas da expressão cotidiana de um sistema que distribui cuidado, proteção e acesso à saúde de forma desigual.

Essas experiências nos ajudam a compreender que o luto não começa na morte. Ele começa quando determinadas vidas encontram, repetidamente, menos proteção, menos cuidado e menos oportunidades de permanecer vivas.

Essa reflexão nos aproxima de outro aspecto fundamental: o direito ao luto.

O pesquisador Kenneth Doka denominou de luto não reconhecido as perdas que não recebem validação social. A morte acontece, mas o sofrimento permanece invisível, desautorizado ou tratado como algo que não merece reconhecimento coletivo. No contexto brasileiro, essa compreensão adquire um significado ainda mais profundo. O racismo estrutural produz não apenas mortes evitáveis, mas também diferentes formas de invisibilização do sofrimento vivido por famílias e comunidades negras.

Talvez a pergunta mais importante seja outra: por que algumas mortes mobilizam comoção nacional enquanto outras desaparecem rapidamente do noticiário, das instituições e da memória coletiva?

Ao refletir sobre os enquadramentos que tornam determinadas vidas passíveis de reconhecimento e outras não, Judith Butler nos ajuda a compreender que o luto também é uma questão política. Nem todas as vidas são socialmente percebidas como igualmente dignas de cuidado, proteção ou memória. Quando determinadas mortes passam a ser naturalizadas, também se naturaliza o sofrimento daqueles que permanecem.

Essa discussão ultrapassa a esfera individual. O racismo, reconhecido como um dos determinantes sociais da saúde, organiza desigualdades que atravessam moradia, educação, renda, acesso aos serviços, exposição à violência e condições de cuidado. Como consequência, pessoas negras vivenciam perdas mais frequentes, múltiplas e precoces, além de estarem mais expostas ao sofrimento traumático e ao Transtorno do Luto Prolongado.

Entretanto, limitar essa realidade aos indicadores epidemiológicos seria permanecer olhando apenas para aquilo que cabe na moldura.

Ampliar esse enquadramento significa reconhecer que o sofrimento também é produzido por determinantes sociais. Significa compreender que o cuidado não pode ser reduzido à assistência clínica, mas envolve escuta, reconhecimento, vínculos e compromisso com a equidade. Nesse sentido, a humildade cultural representa uma importante atitude ética: reconhecer que nenhuma experiência de sofrimento pode ser compreendida sem considerar sua história, seu território, suas relações e os efeitos das desigualdades que atravessam a vida das pessoas.

Há, porém, quem se recuse a aceitar que essas perdas permaneçam invisíveis. Em diferentes regiões do país, mães e familiares de vítimas da violência transformaram o luto em memória, denúncia e defesa dos direitos humanos. Ao insistirem que seus filhos tinham nome, história, afetos e projetos de vida, desafiam uma lógica que naturaliza determinadas mortes e silenciam outras. Seu testemunho amplia a moldura do debate público e nos lembra que reconhecer uma perda é também reconhecer a humanidade de quem partiu e de quem permanece.

Talvez esse seja um dos maiores desafios éticos do nosso tempo.

Ampliar a moldura não significa apenas produzir mais dados ou aperfeiçoar indicadores. Significa olhar para além deles. Significa reconhecer que o luto da população negra não pode ser compreendido sem considerar as condições históricas, sociais e políticas que produzem desigualdades ao longo da vida. Antes da morte, existem trajetórias marcadas por barreiras de acesso ao cuidado, pela violência, pela exclusão e pela negação de direitos.

Quando essas histórias permanecem fora do enquadramento, corremos o risco de interpretar como individuais experiências que são produzidas por profundas desigualdades sociais.

Ampliar a moldura é, sobretudo, ampliar nossa capacidade de cuidar. É reconhecer que toda vida merece existir com dignidade, ser protegida em seus direitos e, quando a perda acontece, ser lembrada, chorada e acolhida em sua plena humanidade.

Comitê de Bioética: Maria Helena Pereira Franco, Mario Thadeu Barros Filho, Daniela Aceti, Bruno Fedri, Eduardo Tavares, Joana Cés, Fernanda Lopes.

Referências:

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